중증질환 치료제 선택에서의 ‘희망의 가치’ : 환자와 일반인의 선호와 위험 태도에 대한 질적 연구

Abstract

‘희망의 가치’는 2018년 ISPOR 특별 태스크 포스에서 제시한 새로운 가치 요소 중 하나로, 생명 단축의 위험을 감수하면서도 장기 생존 가능성을 제공하는 효과 편차가 크고 불확실한 치료제에 대한 환자의 잠재적 선호를 의미한다. 본 연구는 2023년 8월부터 9월까지 중증질환 경험자 10명(암 진단 8명, 선천성 심장질환 2명)과 일반인 10명을 대상으로 반구조화된 심층 개별 면접을 통해 치료 선택 시 고려 사항과 효과 불확실성에 대한 선호를 조사하였다. 연구 결과, 두 집단 모두 장기 생존 가능성을 제공하는 위험 치료제를 선호하는 경향이 있었으며, 특히 환자군에서 이러한 경향이 두드러졌다. 환자군은 ‘장기 생존 가능성’이라는 ‘희망’과 ‘목표’가 의미 있는 일상과 긍정적 태도 유지에 중요하다고 응답하였다. 또한, 일반인군은 치료 부작용에 대한 막연한 두려움을 보였으나, 환자군은 이를 장기 생존을 위한 극복 과정으로 인식하며 더 수용적인 태도를 보였다. 그러나 이러한 선호는 위험 대안의 형태, 최소 생존 기간, 무위험 대안과의 생존 기간 차이 등에 따라 변화하였다. 대상자의 가상 연령이 낮아질 때도 위험 치료제에 대한 선호가 증가하는 경향이 관찰되었다. 본 연구에서는 위험 대안의 특성(최소/최대 생존 기간, 무위험 대안과의 생존 기간 차이 등), 치료 부작용에 대한 수용도, 연령 등 다양한 요인이 ‘희망의 가치’에 복합적으로 영향을 미치는 것을 관찰하였다. 이를 통해 '희망의 가치'가 단순히 정량화하기 어려운 다면적이고 역동적인 개념임을 확인하였다. 따라서 이 개념을 의료기술 평가에 반영하는 데는 신중한 접근이 필요하다. 본 연구는 소규모 질적 연구로 일반화에 한계가 있으나, ‘희망의 가치’에 대한 다양한 시각을 제시하고, 향후 대규모 연구에 중요한 시사점을 제공한다.