보건의료 빅데이터의 공적 가치와 윤리적 거버넌스

초록

본 논문의 목적은 보건의료 빅데이터의 윤리적 활용에 적합한 거버넌스 모델을 제시하는 것이다. 다시 말해서 ‘보건의료 빅데이터에 다른 가치를 부여하고 있는 다양한 이해당사자들, 예를 들어 개별 보건의료 데이터의 주체, 의생명과학자, 보건의료 빅데이터로 영리를 추구하는 기업들, 그리고 일반 대중 등이 공유할 수 있는 공적 가치를 보호하고 균형을 잡을 수 있는 거버넌스는 어떤 모델이어야 하는가?’를 해명하고자 한다. 이를 위해 먼저 생명의료윤리 영역에서 보건의료 빅데이터의 공적 가치의 의미를 분석하고, 어떤 윤리적 거버넌스 모델이 공적 가치를 보호하는 데에 적합한지 검토한다. 본 논문은 정직한 중개인 기관(honest broker) 모델에 수평적 네트워크의 형성을 추가하는 방식의 거버넌스 모델을 제시하고자 한다.

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